潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録)*
2009年に潰瘍性大腸炎になりました。
食べる事、お酒、旅行大好きです!
寛解と再燃を繰り返しているので自分の生活を見直すつもりで
できるだけ365日3食の食事をUP(献立は微妙&手抜き)
'08 11月 お腹壊してインドから帰国→放置 '09 1月 痔と診断
'09 5月 UCと診断される。
'10 11月頃 再燃(2回目)
'11 7-8月頃 再燃(3回目)
'12 3月頃 再燃(4回目)
'12 9-11月頃 再燃(5回目)
'13 2.3月 再燃はしてないけどずーっと軽い炎症が有る模様
'13 6末 軽い血を確認 再燃(6回目)
'14 4末 出血 再燃(7回目)
'14 9末 出血 再燃(8回目)
'15 6末 出血 再燃(9回目)
'16 10末 軽い出血 再燃(9回目)
'17 3中 軽い出血 再燃(10回目)
'18 7末 出血・水便 再燃(11回目)
('11 7月からは注腸が処方されなくなるとすぐ炎症を起こす、の繰り返し)
'19 3-5月 出血 切迫便意 再燃(12回目)
'20 9月 血 再燃じゃなく痔であってくれ…!

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食事 出血35日目 バター無しクッキー 10:03
お取引先に言って仕事量を減らしてもらいました。
病気の事を告げたのは3社で、他の取引先は仕事がひと段落したところなので言ってません。
最小限で信用できる方、今現在迷惑をかけてしまう方だけに言いました。
あまり大々的に言って、次のシーズンから仕事が激減したら困ります。。。
そっちのストレスが大きい。

減らさせていただいた方々には感謝です。
本当にごめんなさい。本当は力になりたいんです!

だけど平日はお休みではいぐらいの仕事が有ります。
休日は休めるので今週末は三連休です!久々!ちょっと三日間寝てゆっくり過ごしたい。
いやいや、掃除したい!
でも体を休める為に仕事断ったんだしー!
というか今まで働き過ぎだろ!自分!と突っ込みながら
むふふふー明日からお休み♪と思っています。



<朝>

親子丼のような雑炊のような物。ヨーグルト



<昼>

朝の具の米無しバージョンときなこヨーグルト




<おやつ>

焦がしちゃった。クッキーです。
小麦粉 卵 豆乳 砂糖だけで袋に入れてシート状にして凍らせて
適当に割って焼きました。



<夜>

豆腐ハンバーグとキャベツと青梗菜 林檎



体調:今日は便秘。
   腹痛無し 変な音有り?血は出てるはず。


体重:変わらず(基準-6.0kg)



 

 
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食事 出血34日目 10:11
便が出てない!と思っているのは自分だけで、
入れた注腸と座薬が溶けて出てきてる!って感覚が実は便なのではないだろうか、、、
そしたら大変。今までなんとか固形便だったけど
全然固形じゃない水とかドロドロなかんじ。悪化してるって事かな。

病院行って入院と言われたら本当に困るので、行けない。。。
仕事が中途半端すぎる。。



<朝>

野菜スープに豆腐ハンバーグ入れた。
ヨーグルトにきなこと蜂蜜



<昼>

たんぱく質といったら卵がすぐ頭に浮かぶ貧困脳。。。本日2個目



<おやつ>





<夜?おやつ>

何かを食べたくてデパ地下行ってスーパー寄って、結局何を食べたいのか解らず。。
竹輪買って帰ってきた。


林檎にヨーグルトにきなこ




体調:腹痛は無いけど水っぽい便。
   水っぽい便で水分出てるはずなのにトイレもすごい近い。
   血 有り。

体重:減った(基準-6.0kg)



 
 
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食事 出血33日目 09:33
先週はちょっと血が少なくなった気がしたんだけど、
ここのところはまた増えた気がする。
そして腹痛があるのだけど便秘気味でトイレに行ってもろくなものが出てこないし
お腹も張っているのに血とかしか出てこない。
なんなんでしょう。
便を出したい。
下剤とか飲みたい。。コントレックスとか。。乳酸菌サプリとか。。。
コントレックスならすぐ手に入るし硬水だから買ってこようかな。



<朝>





<昼>

このプリン好きな味。もう少し硬くてもいいなぁー。



<夕方?>

お昼用に作ったおにぎり。家に忘れれた。ので帰宅してすぐ食べちゃった。



<夜>


林檎とスープ




体調:変な便というか粘液と言うか身は出てない感じ。血有り。
   腹痛ちょっと有り。変な音なし。


体重:変わらず。




 


 
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食事 出血32日目 09:27
昨日引っ越しの話題を出したけど…
私達が一番最初に心配しなければならないのって病院と薬局の指定の件じゃ…!
と後から気がついた。
なんて面倒なんだろう。
これから病院変えたり引越ししたりすると病院変える申請も必要って事ですよね。
なんという…

ツイッターで見かけましたが、今日のNHKのクローズアップ現代のテーマが
難病新法 改革に揺れる患者たち」だそうです。
ALSの患者さんが出るそうです。気になります。



<朝>

野菜スープ おしるこ ヨーグルト
もうお餅は食べません。ちょっと最近お腹いたい。ので暫くやめます。



<昼>

スープパスタと豆腐ハンバーグ。
パスタ久しぶり。
豆腐ハンバーグのせいかなー腹痛。



<夜>


りんご ヨーグルト 温かい豆乳 胡桃パン
胡桃パン(もらい物で悪くなりそうだったので食べてしまった)
胡桃や硬い実も暫く食べません!お腹いたい。




体調:変な便。お腹痛くてトイレ行ってもあまり出ない。
   下すと思って行っても腹痛だけだしちょっと力むと血の塊が出る。
   腹痛、血有り。変な音なし。


体重:変わらず。(-5kg)



 

 
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食事 出血31日目 引っ越したいけど… 13:03
今の家に不満があるんだけど何が不満なのか自分でもよくわかりません。
なので書き出してみた。
因みに賃貸です。

・お風呂がゆっくり出来るお風呂じゃない。
 追い焚きできないし暗いし長く居たくないです。
 あと掃除し難い。なんで一人暮らし用のお風呂って中に小さい洗面台作るんだろう?
 凹凸があるとカビも生えやすいし。
 ご家族なら洗面所必要だけど一人暮らしだったらキッチンで十分では、、、

・ベランダに出難い。
 広めのベランダだし布団も干せるし良いのですが、入り口に観葉植物を置いているのと、
 カーテンレールの所に洗濯物を干しているので出難いです。
 …ってこれは自分のせいだー!
 障害物が多過ぎて真っ直ぐ歩けないのよね。。。

・自宅で仕事してるのに狭い。
 広めの一人暮らし用ですが、 先日までお隣にいた人は
 多分新婚さんで新居?に引っ越すまでに仮住まいっぽかったので二人でも住めると思う。
 でも書類とかファイルとかが溜まってきてしまって場所が、、、

・本当はベット置きたい。今は布団。

・流しの下に物を入れる気にならない。
 これはこの家に限ったことではなく私の気持ちの問題です。
 いつも流しの下は掃除道具しか置きません。なんとなく。
 実家では食器とか入れてるけど賃貸の流しの下ってちょっと嫌。
 なのでキッチンに大きい食器棚みたいなのを置きたいけどそんなスペースは無い。

・とか言いながら実は押入れの奥とかに空間が空いている。
 上手にしまえば部屋が広くならないことも無い。。。

・仕事で頂くカタログなどがもはや立派な本でその置き場と処分して良いのかが解らない。

・物が捨てられない。
 もはや家のせいではない。

・4月の消費税増税前にコピー用紙とか買い込んだので生活スペースを圧迫している。
 これは政治のせいにしちゃお!

・ペット禁止。
 いやいやこれは、、、ペットを飼ってしまったらますます家から出なくなりそうで
 禁止のほうが自分の為かもしれない。
 あと細かいものや障害物が多いので家を徘徊されると大変だし、
 元々花粉症だから毛が抜けるような動物はくしゃみが止まらなくなるやもしれん。

・おしり洗浄のトイレに夢見てる(切実)



こんな感じでしょうか。
なんとも自分のせいな所もあるけどお風呂でゆっくり出来ないのと
狭くなってきたのが引っ越したい理由かもしれません。

でも家で仕事してるので、名刺とか取引先への連絡とか
細かいことだと荷物の送り状の印刷の文字とか
普通に住民票とか免許とか銀行とか事業登録とか面倒だし
大きい仕事道具の引越し手段とかハードル高いので悩み中。。


<朝>

豆乳シチューに昨日の失敗したパンを入れた。



<昼>

リベンジしたゴパン。昨日はちゃんと膨らんだ。
右上はヨーグルトソース(ヨーグルト、酢、塩コショウ)



<夜>

野菜スープと焦がしてしまった豆腐と鶏肉のハンバーグ。
木綿豆腐買ってきたのになぜか絹豆腐で作ってしまった。
・水抜きした豆腐
・ブレッダーで砕いた鶏の胸肉
・玉葱人参
・塩コショウ 醤油
・パン粉
材料はこれだけです。薄味だけど。沢山作って冷凍したので暫く続くと思います。




体調:普通便。血有り。
   腹痛 変な音 無し。

体重:今朝は+1.0kg。(元から-5.0kg)





 




 
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食事 出血30日目 食事について 13:59
食事にどこまで気をつけることが良いことなのか悩んでいます。

もちろん辛いものとか油がギトギトしているものは良くない気がしますが、
数年前の再燃の原因は、たんぱく質が不足では?と思っているのに、
体を治す体力をつけ、栄養を摂らなければいけないと認識しているはずなのに、、、
なのでこのような食事ではなく色々なものを食べたほうが良いのではないかと思っています。

これは私が軽症で食べることは出来るからだと認識してます。。。
何かを食べても下すのではなく、固形の便で血が出るという症状だから言えることなのでしょう。。

今はさまざまな考えが頭の中にあって、
大腸に届くころには消化されててドロドロしているはずだから
腸壁の炎症の上を通過するのに何食べても一緒では?とか、
不溶性食物繊維とかは便の量を増やしてしまうのでやはり腸壁の負担になるのでは?とか
油っぽいもの食べたら油っぽい便が出るからやっぱり油は危険!とか
こんな偏った栄養で自分の体を治す事が出来るのかとか、とかとかとか。

今年は4月と9月に再燃して、緩やかに体重が落ちていて、
(4月から考えると-6kg、元々痩せてないですが)
仕事も減らして疲れていないと言うのもあり、最近は、長時間寝ることが出来ず
朝方に起きてしまっています。
寝る体力が無いようです。
やはり、もっと栄養を取って体力をつけるべきか、、、体力つけるって食べることと運動?
でも風邪のときは安静にして寝てるほうが効果的なのと一緒で
なるべく寝てたほうが良いのか…

などど迷走中です。
何が有効なのかな。とりあえずは今の薬で血が治まることを願うばかりです。
血が治まってからもう一度生活も含め見直そうと思います。


<朝>

温かい素麺 林檎 きなこはちみつヨーグルト



<昼>

出かける前にゴパンをセットして出かけたのに帰ったら失敗しててショック!
左がゴパンで右が豆腐ハンバーグです。
上は豆乳鮭シチュー



<夜>

シチューの残りと林檎となぜか納豆。




体調:ゆるめ普通便。血有り。
   腹痛 変な音無し。


体重:変わらず。



 



 
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食事 出血29日目 17:16
<朝>

林檎にヨーグルト



<昼>

なんかこんな気分でした。忙しかったというのもあり、納豆が食べたいというのもあり。。



<夜>

野菜と高野豆腐と卵とお餅。




体調:普通便。血有り。
   腹痛 変な音無し。
   なんとなく腸が熱を持っている気がする。。。


体重:変わらず。



 
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今月のお薬 09:23
リンデロンの座薬が一日二回に。
朝入れても数時間後にジュレみたいなのが出てきてるような…って思ってたので、
二回になってちょっと安心。効いてほしい!




アサコール        3錠×3

ムコスタ錠        1錠×3

ツムラ大建中湯エキス   1×3

ビフィズスゲン散 と ビフラミン末 1×3


ペンタサ注腸       1回

リンデロン座薬      2回
                       /1日



 
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食事 出血28日目 もち 09:19
なかなか血が止まらないのでリンデロンの座薬が一日2回になりました。
このまま止まらなければ新しいステロイドの飲み薬か、絶食入院だそうです。
ステロイドの薬を飲みながら入院かもしれないけどよく聞き取れなかったー。
逃亡したいとか湯治に行きたいとか言ってる場合ではなかった。。。

軽症なので、経過措置が終わる三年後が心配だけど、
どんどん薬が強くなるのもちょっといや。やっぱり軽症のままでいたいです。。

漢方にも興味があります。
どんどん強い薬に変わっていく前に漢方治療したいと医者に言うか、
三年後にもし難病指定から外された時にするか(外される気満々)迷い中です。


それにしても、昨日難病医療券の申請に行って来たけど面倒になりました。
住民票に課税証明書、病院と薬局指定。
届いた書類では説明不足でよくわかりません。ネットで検索すると出てくるけど。。
職員に聞いたら病院を変えたりする場合はまた別に書類を作らなければ…と言ってました。
病院代と薬代両方合算することになるし。二割負担と言いながら負担は増える。。。
とにかく三年後の経過措置後が心配で三年後どうなるか聞いたら
「まだ公式発表されてないので…でもこの表(負担額の表)の先にもう1つ表があります」
と言われました。

軽症だけどしょっちゅう再燃する身としてはとても不安です。
制度改正がストレスになって悪化しちゃうわ。もう!!


<朝>

温かいそうめんです。



<おやつ>

お餅は消化に悪いってわかっているけどどうしてもおしるこが食べたくて。



<昼>

具沢山の南瓜味噌汁です。味が薄くてちょっとまずかった。



<夜>

はんぺんにシーチキンをのせてみた。本当はチーズとかかけて焼きたい。

あと、おしるこを追加で食べてしまった。。。





体調:普通便
   腹痛、変な音無し。血有り。


体重:ちょっと増えた。
   夜のおしるこ恐るべし!
   あんこともちってやはり夜に食べるものではない。。




 
 
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食事 出血27日目 10:01
勇気を出して休もう!と思っても、仕事の電話がかかってくると受けてしまう。



<朝>

うどんです。



<昼>

ご飯と味噌汁と鮭



<おやつ>

せんべい用のせんべいかと思ったら違った。
ゴマが危険な予感がするのでミミの部分だけ。
だけど硬くて硬くて。やっぱり汁に入れよう。



<夜>

林檎。写真は使いまわし。
なんだか何もする気が起きず。林檎しか食べてなかった。




体調:ゆるめ固形便。血が付いて真っ赤。
   腹痛 変な音なし。


体重:変わらず。



 
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