潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録)*
2009年に潰瘍性大腸炎になりました。
食べる事、お酒、旅行大好きです!
寛解と再燃を繰り返しているので自分の生活を見直すつもりで
できるだけ365日3食の食事をUP(献立は微妙&手抜き)
'08 11月 お腹壊してインドから帰国→放置 '09 1月 痔と診断
'09 5月 UCと診断される。
'10 11月頃 再燃(2回目)
'11 7-8月頃 再燃(3回目)
'12 3月頃 再燃(4回目)
'12 9-11月頃 再燃(5回目)
'13 2.3月 再燃はしてないけどずーっと軽い炎症が有る模様
'13 6末 軽い血を確認 再燃(6回目)
'14 4末 出血 再燃(7回目)
'14 9末 出血 再燃(8回目)
'15 6末 出血 再燃(9回目)
'16 10末 軽い出血 再燃(9回目)
'17 3中 軽い出血 再燃(10回目)
'18 7末 出血・水便 再燃(11回目)
('11 7月からは注腸が処方されなくなるとすぐ炎症を起こす、の繰り返し)
'19 3-5月 出血 切迫便意 再燃(12回目)
'20 9月 血 再燃じゃなく痔であってくれ…!

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臨床調査個人票・・・のみ。 12:09
東京都在住ですが、上の紙と臨床調査個人票のみ届きました。
うーん。何もわからない。
ネットで調べれば他県の事とかからわかりますが、、、
ネット環境に無い人などは知りたいのにこれだけ届いてしまうとちょっと不安になるんじゃないかしら…?
変更内容と一緒に送る時間が無いほど急がしいのか、スタートが遅かったのか、
人数が足りないのか、患者数が多いのか、、、

届いたら届いたで読んで理解できるかしら?
いつも思うんですけどもっとわかりやすい言葉で書いて欲しいです。
約款でもなんでもそうだけど日常会話で書いてほしい!と常々思っています。
ま、届くのを待ちます。



ところで、たまにブログの記事が中央揃えになったりしてるのはなぜだろう。。
どっかのボタン押してしまってるんだろうな〜。。


 
 
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食事 血が止まって46日目 11:59
昨日は一日中何か食べたくて、夜に思い返してみたらたんぱく質が足りないからだと気が付いた。


<朝>

悪くなりそうだったので朝からおでん。
おでんの野菜って大根だけなので人参とキャベツとつるむらさきも一緒に入れてみた。




<おやつ>

懲りずにこれです。
一度はまると飽きるまで食べ続けてしまう。
お腹にキケンなものにはまらなくてよかった。
材料はとうもろこしと水あめと蜂蜜と砂糖と海洋深層水。
糖分が多過ぎだけどまあ、安全だと思う。



<昼>

おでん。



<夜>


とり胸肉で焼き鳥のたれ味風。
今、家で使っている醤油の味がちょっと嫌い。。というか濃過ぎる感じがする。
って私の味付けの問題か。




体調:普通便。ゆるめ。
   腹痛 変な音 血無し。


体重:変わらず。


 
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食事血が止まって45日目 揚げた練り物 13:17
8月なのにコンビニでおでんって早過ぎ!って思ってたけど、
最近東京は涼しいので食べたくなりました。

毎年この時期から売り出してるんでしたっけ?
すごいマーケティング!って思いました。
そういえばおでんが一番売れる時期って真冬の寒い時期じゃなくて、
急に気温が下がる9月末とか10月らしいです。
肌寒くなってきておでんが食べたくなるらしい。

で、まんまと食べてしまった。


<朝>




<おやつ>

これにはまった。。。



<昼?夕方>

おでん。はんぺんとちくわと大根と枝豆が入った練り物。
この枝豆が入った練り物、なんかへんな味がする。。。
なんだろう?賞味期限ギリだけど、
最初はマヨネーズっぽいと思ったんだけど、なんというか古い油っていうか
すごく変な言い方をすれば石油っぽい。。。もう買いません。



<夜>

上のお菓子とバナナの写真は使いまわし。
梨の時期だなぁ〜うれしいな〜秋だな〜!!




体調:普通便。ゆるめ。
   腹痛 変な音 血無し。



体重:変わらず。


 
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今月のお薬 09:52
先月、リンデロンを処方されていつもより長い、、、と思ってたけど
わざとのようでした。
だけどさぼりがちで最近ほとんど使っていないことを話して
今月からは無しになりました。
他は変わらず。



アサコール        3錠×3

ムコスタ錠        1錠×3

ツムラ大建中湯エキス   1×3

ビフィズスゲン散 と ビフラミン末 1×3

ペンタサ座薬       1回
                       /1日



 
 
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食事 血が止まって44日目 09:48
<朝>




<昼>




<おやつ>

じゃがいも



<夜?>

頂いた牛乳パン



枝豆




体調:普通便。ゆるめ。
   腹痛 変な音 血無し。


体重:変わらず。





 
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食事 血が止まって43日目 レンジでポテチ 11:05
<朝>

鶏の酒蒸し


<おやつ>

これ、食べてる途中に写真撮ったので実際はもっと食べてます。
あと昨日のチョコレートのクッキーのお土産も食べてしまった。


<昼>

コンソメスープと、
ベーグルの生地にジャガイモとキャベツと玉葱と小松菜とケチャップとマヨネーズをかけた。
手が込んでいるようですが、
パン生地は沢山作って冷凍しておいたものだし、
野菜はスープに入れるものと同じだし、結構手抜きです。



<夜>

昼のスープの残りとレンジで作ったポテトチップス。
塩味が濃くてしょっぱくて失敗。



体調:普通便。ゆるめ。
   腹痛 変な音 血無し。
   


体重:ちょっと増えた。夜の食事の塩分の性だと思う。



 
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食事 血が止まって42日目 チョコレートいもけんぴ 09:11
なんかお腹から朝から怪しい。

<朝>

白身魚(調味料かけてレンジでチン)


<昼>

無印のカフェで。


<おやつ>

頂き物。チョコレート入りです。



芋ケンピ。芋かりんとうって書いてある。
揚げ物だし硬いものだし危険ってわかっているんだけど思わず。

だって3件取引先回ってくたくたで、甘いものを食べたくて、
お土産もあるって覚えてたんだけど思わず手を出してしまった。



<夜>

上のおやつうを食べたのが夕方だったので夜はヨーグルトだけ。。。
栄養バランス悪い。。。



体調:普通便。ゆるめ。
   腹痛 血無し。変な音あり。


体重:変わらず。


 
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食事 血が止まって42日目 09:47
<朝>

凍ったバナナで作った。凍ったバナナしか家になかった。。
お腹が冷えて少し残した。
あと温泉卵


<昼>

うどん


<夜>

うどんのスープに野菜と卵と豆腐を加えて煮てみた。




体調:普通便。ゆるめ。
   腹痛 変な音 血無し。


体重:ちょっと減った。


 
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アイスバケツチャレンジor寄付について 11:20
なんがだもやもやします。


最近、氷水をかぶるかASLの支援の協会に寄付をするというのが流行っています。

ASLという病気が世の中に広く知られるようになって良かったとは思いますが、、、



何がもやもやするのだろう?と考えてみたんだけど、、

多分一番最初に思ったのは、氷水なんかかぶったら下すわ!・・・じゃなくて

何でASLだけ?って事でしょうか。

ASLは体が動かなくなってしまうし、

私の今の症状とは比べ物にならないくらい辛い病気だけど、他にも難病や障害含め沢山有るし。。。と思います。



それと、セレブの方々が楽しんでいるようにしか見えない、、、

きちんと対応してらっしゃる方もいるし、バケツをかぶった上で寄付をしてらっしゃると思うのですが、

なんだかお祭りのようでいい気がしません。

ですが、世の中に広く認知してもらうにはこのぐらい楽しくインパクトがある方がいいのかな?

でも負傷者が出るぐらいするだなんてやはりお祭り騒ぎにしか思えない。



それと参加している人が、ALS(筋萎縮性側索硬化症)について何をどれだけ知ったんだろう?と思います。

名前と大体の症状についてでしょうか。

今検索したりしてる人は増えていると思うけど、

きっと本質や精神的なことまでは理解できないだろうし

また少し経ったら何もなかったように過ぎていくんだろうなと感じています。



高橋メアリージュンさんや武井壮さんの判断を私は支持します。。

それと、アメリカ政府の政治家に特定の団体への寄付を促したりすることは良くないからと禁止したのもうなづける。

ツイッターで見かけた↓この意見もわかる。




研究費とか国の予算の問題とかは詳しく解らないし、

補助金だけでは足りないかもしれないし、精神的な事は計り知れないけど。。。




そんなこんなでもやもやしてます。

自分の考えもまとまらないからもやもやしてるんだけど。。。

結局は、このようなイベントでではなくて、もっと難病や障害について社会的に認知度が上がり、

自分とは別の世界の「一部の人たちだけに関すること」という認識ではなくなってほしい。

そういう社会になってほしい。

お金や物質的な事だけでなく気持ちや意識の面で。。




JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!
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食事 血が止まって41日目 クッキーポテサラ生活の乱れ 09:37
昨日は何もやる気がしなかった。
仕事に取り掛かりつつもすぐ気が散ってしまったり食事を作る気も起きなかったー。
お腹いっぱいで動けなくなって、夕方からごろごろして
夜八時ぐらいにやばい!仕事して無い!と気が付いて小一時間ほどお仕事して
そのまままたごろごろして座薬わすれて寝てしまった。
忘れてというかめんどくさくて明日の朝にしようって思って寝てしまった。


<朝>

スムージーと納豆。


<おやつ?>

お豆腐かまぼこ


<おやつ?>

クッキーとポテトサラダ。
この二つを調子に乗ってだらだら食べてしまった。
そして食べ過ぎで動けなくなった。
で、さらにやる気をなくしてしまった。。。





体調:普通便。ゆるめ。
   腹痛 変な音 血無し。

体重:変わらず。


 
 
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