潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録)*
2009年に潰瘍性大腸炎になりました。
食べる事、お酒、旅行大好きです!
寛解と再燃を繰り返しているので自分の生活を見直すつもりで
できるだけ365日3食の食事をUP(献立は微妙&手抜き)
'08 11月 お腹壊してインドから帰国→放置 '09 1月 痔と診断
'09 5月 UCと診断される。
'10 11月頃 再燃(2回目)
'11 7-8月頃 再燃(3回目)
'12 3月頃 再燃(4回目)
'12 9-11月頃 再燃(5回目)
'13 2.3月 再燃はしてないけどずーっと軽い炎症が有る模様
'13 6末 軽い血を確認 再燃(6回目)
'14 4末 出血 再燃(7回目)
'14 9末 出血 再燃(8回目)
'15 6末 出血 再燃(9回目)
'16 10末 軽い出血 再燃(9回目)
'17 3中 軽い出血 再燃(10回目)
'18 7末 出血・水便 再燃(11回目)
('11 7月からは注腸が処方されなくなるとすぐ炎症を起こす、の繰り返し)
'19 3-5月 出血 切迫便意 再燃(12回目)

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2015年(平成26年)分特定医療費(指定難病)受給者証 東京都 13:08
無事届きましたぞ!



もし外されたらどうしようかと思いましたが届きました。
右は冊子になっていて二つ合わせてA4なので1つのサイズはA5です。でかい!

指定病院提出したけど記入されないで「東京都の指定する医療機関」となっています。
申請した意味はあるのだろうか。。。
お金の累計の表はちゃんとつけるから病院や薬局はどこでも良いってしてほしいな。
引っ越したりセカンドオピニオンとか病院変わるとか色々あるだろうに。

ついでなので東京都の難病の指定医の一覧が載っているHPを貼っておきます。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/index.html




たまーに届く医療費のお知らせも届いてました。
どんな基準で届くのだ?
毎回お薬の値段にびっくりします。


4月に再燃していつものお薬に注腸が追加された時は      ¥48600
8月に再燃が治まってきたかなーでもアサコールはまだ9錠、
   座薬入らないので強力ポステリザンを追加、の時は   ¥39230


2割負担だとして来年からは今までの医療費の倍ぐらいかかりそうです。。。
でもまぁ、、認可される病気が増えるらしいのでしょうがないです。
はっ!今年中に薬沢山貰っておいたら良かった?のでは…?なんて思っちゃいました。
(できればペンタサ注腸を沢山。。。)
何か月分まで出してもらえるんだろう。
私は調子良い時、35日分出してもらってたけどそれも遠い昔の話だわ。
今年はもう病院行かない予定なのでしょうがないです。払います。来年。お金。沢山。




 
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