潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録)*
2009年に潰瘍性大腸炎になりました。
食べる事、お酒、旅行大好きです!
寛解と再燃を繰り返しているので自分の生活を見直すつもりで
できるだけ365日3食の食事をUP(献立は微妙&手抜き)
'08 11月 お腹壊してインドから帰国→放置 '09 1月 痔と診断
'09 5月 UCと診断される。
'10 11月頃 再燃(2回目)
'11 7-8月頃 再燃(3回目)
'12 3月頃 再燃(4回目)
'12 9-11月頃 再燃(5回目)
'13 2.3月 再燃はしてないけどずーっと軽い炎症が有る模様
'13 6末 軽い血を確認 再燃(6回目)
'14 4末 出血 再燃(7回目)
'14 9末 出血 再燃(8回目)
'15 6末 出血 再燃(9回目)
'16 10末 軽い出血 再燃(9回目)
'17 3中 軽い出血 再燃(10回目)
'18 7末 出血・水便 再燃(11回目)
('11 7月からは注腸が処方されなくなるとすぐ炎症を起こす、の繰り返し)
'19 3-5月 出血 切迫便意 再燃(12回目)

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アイスバケツチャレンジor寄付について 11:20
なんがだもやもやします。


最近、氷水をかぶるかASLの支援の協会に寄付をするというのが流行っています。

ASLという病気が世の中に広く知られるようになって良かったとは思いますが、、、



何がもやもやするのだろう?と考えてみたんだけど、、

多分一番最初に思ったのは、氷水なんかかぶったら下すわ!・・・じゃなくて

何でASLだけ?って事でしょうか。

ASLは体が動かなくなってしまうし、

私の今の症状とは比べ物にならないくらい辛い病気だけど、他にも難病や障害含め沢山有るし。。。と思います。



それと、セレブの方々が楽しんでいるようにしか見えない、、、

きちんと対応してらっしゃる方もいるし、バケツをかぶった上で寄付をしてらっしゃると思うのですが、

なんだかお祭りのようでいい気がしません。

ですが、世の中に広く認知してもらうにはこのぐらい楽しくインパクトがある方がいいのかな?

でも負傷者が出るぐらいするだなんてやはりお祭り騒ぎにしか思えない。



それと参加している人が、ALS(筋萎縮性側索硬化症)について何をどれだけ知ったんだろう?と思います。

名前と大体の症状についてでしょうか。

今検索したりしてる人は増えていると思うけど、

きっと本質や精神的なことまでは理解できないだろうし

また少し経ったら何もなかったように過ぎていくんだろうなと感じています。



高橋メアリージュンさんや武井壮さんの判断を私は支持します。。

それと、アメリカ政府の政治家に特定の団体への寄付を促したりすることは良くないからと禁止したのもうなづける。

ツイッターで見かけた↓この意見もわかる。




研究費とか国の予算の問題とかは詳しく解らないし、

補助金だけでは足りないかもしれないし、精神的な事は計り知れないけど。。。




そんなこんなでもやもやしてます。

自分の考えもまとまらないからもやもやしてるんだけど。。。

結局は、このようなイベントでではなくて、もっと難病や障害について社会的に認知度が上がり、

自分とは別の世界の「一部の人たちだけに関すること」という認識ではなくなってほしい。

そういう社会になってほしい。

お金や物質的な事だけでなく気持ちや意識の面で。。




JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!
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Comment








私もメアリージュンちゃんや武井壮さんの考えはすごくいいと思いました。
私は以前ブログに書いたとおり、ALSにかかった知り合いが2人います。
なんとか助かってほしいと思ってはいます。
でも、難病は私たちのUCもそうだし、まだまだたくさんあって他の人が置いてけぼりのような感もあります。
サザンの桑田さんが指名を受けましたが、桑田さんも食道がん患者であって、ノリでやれやれ言うのはやめてほしいとファンの1人としては思っています。
oollieeさんのもやもや、すごくわかる気がします。
posted by みかづき | 2014/08/26 3:53 PM |
>みかづきさん
難しいですよね。
参加している人たちは善意でやっていることだし寄付も沢山集まっているので効果はすごいんだけど…
桑田さんは正しい判断をいそうな気がします。すみません、なんとなくですが(笑)
ALSのご友人、本当に助かってほしいですね。。。
研究がもっともっと進んで欲しいです。。。
posted by oolliee | 2014/08/27 9:27 AM |
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