潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録)*
2009年に潰瘍性大腸炎になりました。
食べる事、お酒、旅行大好きです!
寛解と再燃を繰り返しているので自分の生活を見直すつもりで
できるだけ365日3食の食事をUP(献立は微妙&手抜き)
'08 11月 お腹壊してインドから帰国→放置 '09 1月 痔と診断
'09 5月 UCと診断される。
'10 11月頃 再燃(2回目)
'11 7-8月頃 再燃(3回目)
'12 3月頃 再燃(4回目)
'12 9-11月頃 再燃(5回目)
'13 2.3月 再燃はしてないけどずーっと軽い炎症が有る模様
'13 6末 軽い血を確認 再燃(6回目)
'14 4末 出血 再燃(7回目)
'14 9末 出血 再燃(8回目)
'15 6末 出血 再燃(9回目)
'16 10末 軽い出血 再燃(9回目)
'17 3中 軽い出血 再燃(10回目)
'18 7末 出血・水便 再燃(11回目)
('11 7月からは注腸が処方されなくなるとすぐ炎症を起こす、の繰り返し)
'19 3-5月 出血 切迫便意 再燃(12回目)

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2015年(平成26年)分特定医療費(指定難病)受給者証 東京都 13:08
無事届きましたぞ!



もし外されたらどうしようかと思いましたが届きました。
右は冊子になっていて二つ合わせてA4なので1つのサイズはA5です。でかい!

指定病院提出したけど記入されないで「東京都の指定する医療機関」となっています。
申請した意味はあるのだろうか。。。
お金の累計の表はちゃんとつけるから病院や薬局はどこでも良いってしてほしいな。
引っ越したりセカンドオピニオンとか病院変わるとか色々あるだろうに。

ついでなので東京都の難病の指定医の一覧が載っているHPを貼っておきます。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/index.html




たまーに届く医療費のお知らせも届いてました。
どんな基準で届くのだ?
毎回お薬の値段にびっくりします。


4月に再燃していつものお薬に注腸が追加された時は      ¥48600
8月に再燃が治まってきたかなーでもアサコールはまだ9錠、
   座薬入らないので強力ポステリザンを追加、の時は   ¥39230


2割負担だとして来年からは今までの医療費の倍ぐらいかかりそうです。。。
でもまぁ、、認可される病気が増えるらしいのでしょうがないです。
はっ!今年中に薬沢山貰っておいたら良かった?のでは…?なんて思っちゃいました。
(できればペンタサ注腸を沢山。。。)
何か月分まで出してもらえるんだろう。
私は調子良い時、35日分出してもらってたけどそれも遠い昔の話だわ。
今年はもう病院行かない予定なのでしょうがないです。払います。来年。お金。沢山。




 
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臨床調査個人票・・・のみ。 12:09
東京都在住ですが、上の紙と臨床調査個人票のみ届きました。
うーん。何もわからない。
ネットで調べれば他県の事とかからわかりますが、、、
ネット環境に無い人などは知りたいのにこれだけ届いてしまうとちょっと不安になるんじゃないかしら…?
変更内容と一緒に送る時間が無いほど急がしいのか、スタートが遅かったのか、
人数が足りないのか、患者数が多いのか、、、

届いたら届いたで読んで理解できるかしら?
いつも思うんですけどもっとわかりやすい言葉で書いて欲しいです。
約款でもなんでもそうだけど日常会話で書いてほしい!と常々思っています。
ま、届くのを待ちます。



ところで、たまにブログの記事が中央揃えになったりしてるのはなぜだろう。。
どっかのボタン押してしまってるんだろうな〜。。


 
 
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ジャンクフードと腸の炎症 12:46

ツイでフォローさせていただいている方がリツイートしていて気になったことです。


上のリンク先はこちら

最近習い事の英語の授業をお休みしているので勉強がてら翻訳頑張ります。



『Crohn's and Colitis UK welcomes the debate that BBC coverage has created as it generates greater awareness of these often invisible Inflammatory Bowel Diseases (IBD).

Crohn's and Colitis UK(サイト名)はよくある目に見えない炎症成長疾患(IBD)の大きな意識を作ったBBCの報道が生んだ討論を歓迎する。


However, the reference to junk food as a possible cause of Crohn's disease is controversial and potentially unhelpful. It has led to confusion as many patients with Crohn's or Ulcerative Colitis have followed a healthy diet all their lives.

しかしながら、クローン病の原因の可能性としてのジャンクフードの言及は、議論をかもし出し、潜在的に助けられない。
それは彼らの人生で健康的な食事をしているクローン病と潰瘍性大腸炎患者を困惑させた。


There has been no definitive scientific link made to any particular diet or food additive as being a sole cause of the disease. There are many possible reasons why a patient may develop Crohn's or Ulcerative Colitis, including genetics and a range of environmental factors. Each patient's case is individual.

病気の特有の原因になる特有の食事もしくは食べ物の添加物の決定的な科学上のリンクはありません。
クローン病と潰瘍性大腸炎になった患者は 遺伝と環境の範囲の要因を含む 沢山の可能な理由があります。
各患者の原因はそれぞれです。


The reason for the increased numbers of hospital admissions over the last ten years may reflect the increasing numbers of patients, often young people, being diagnosed with IBD. An estimated 10,000 young people are diagnosed with Crohn's or Ulcerative Colitis every year. The increased admissions figure may also reflect the fact that hospitals are improving their data information capture systems. However, we need more studies and information to offer a more definitive answer.

過去10年で入院患者数が増えた理由は、IBDと診断された患者数(多くの若い人達)が増えていることを表しているかもしれない。
概算毎年10,000人の若い人々がクローン病と潰瘍性大腸炎と診断されている。
認められた形状の増加は 病院がデータ情報キャプチャーシステム(?)の発展させた事実を表しているかもしれない。
しかしながら、私達はもっと決定的な答えを提案する為の もっと研究と情報が必要がある。


Crohn's and Colitis UK members and supporters have voiced their concern and understandable upset over the original report. We will continue to push for any inaccuracies to be corrected and ensure that, where possible, we take the opportunity to highlight the facts about Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis, and the everyday challenges of living with them.

Crohn's and Colitis UKのメンバーとサポーターはそれらの懸念とオリジナルレポートの理解できる混乱を表明してきた。
私達は沢山の不正確を補正し、
可能であれば、クローン病と潰瘍性大腸炎についての光が当たった事実の機会を確実にするのを続け、
そして毎日それらと生きていくことに挑戦をする』




こんな感じでしょうか、、、もっと日本文をわかりやすく書けばいいんだけど
難しい単語が多くて日本語がわけわからなくなってきました。

つまりはジャンクフード食品添加物と因果関係ははっきりしておらず、
原因は人それぞれ、遺伝と環境の原因が考えられる。
イギリスでは 毎年10000人づつ患者が増えているが、病院の技術が上がったのも理由の1つ。

うーん。ジャンクフードとの因果関係が無いかもしれないといわれても
もしかしたら自分の病気の原因がジャンクフードや添加物かもしれないって思ったら
避けてしまうかもしれません。
因果関係が無い かもしれないけど あるかもしれないし、、、


 
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難病医療券をお持ちの方へ・・・ 10:20
数日前に届きました。
うちの地域にも。


色々ネットを調べると出てきますが
私は活字が苦手なので読んでもいまいち解りません。。。
いったい来年からどのような体制になるのでしょうか。
心配です。

私は同じ病気の人よりも症状は軽いのを自覚してますが、
今現在2ヶ月ほど血が止まらないので難病指定に外されたり、軽快者が外されたりすると
それはそれで困ります。。。

そしたら別の治療法を検討してみようかな、と思ってしまいます。


 
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他人の病気 19:52
結構な量のギフト用のドライフルーツを貰った。
ドライフルーツ、、、
賞味期限が来年まで大丈夫なのでそのころには食べられるようになっているかな。
説明が面倒で、
「 (寛解期になったら) 食べられる!ありがとう!」
って言ってしまった。

前に食べられないものを説明したんだけど、、、他人の病気への認識ってそんなものよね。
ま、でもその人はちょっと使わない物とか使えない物をくれたり
お麩が大豆で出来てるって思ってたり、UCは小麦粉食べられないと思ってたりする人なので
気を使って聞いてくれただけでいいか。。。

「気を使ってくれるだけでいいか」なんて書いてしまったけど私何様ー?!
気を使ってくれて当たり前なんて思ってるってことだ。。。
反省。それはなんか違うよね。

病気の事を周りの人に解ってほしいってのや
理解してほしいとか興味を持ってほしいって期待は勝手な私の個人的な思い。
相手に求めたり強要することじゃない。
解っていても毎回、他人の病気への関心ってそんなもんよねって、
がっかりしたりイライラしちゃったりする。
それよりも説明して、理解して調べてくれたりしてくれる人が本当にありがたいって思った。

やはり他人の病気って基本的に理解できないっていうかそこまで興味がないんだろうな。。。
その人には、「食べるとどうなるの?」って何度も聞かれる。(その人だからか、、、?)
普通の人に血が出るって言っても理解できないんだとおもう。
仕事柄、言葉ではなく映像で、画像で記憶しろって言われてきたんだけど
やはり言葉では限界があるのかも。相手が想像できるような説明を、、、
じゅくじゅく擦り傷が腸の中にあって、擦り傷があったらお風呂入るときとかしみるとおもうんだけど
腸の中だから乾かないし、悪化させないように傷つけないようにしなきゃいけないんだー
こんなんで想像できるかな?


何度も同じ人に説明する気持ちっていろんな感情が混ざるんだけど、
私はなんだか「がっかり」が強い。
最近は友人がバセドー病の一歩手前って聞いて
何度も説明してもらわなくてもいいように調べているんだけど、、、
彼女は元々平熱が低いらしく、最近体温が高いって言ってたのに対して
「良かったね!」って言ってしまったことを後悔している。。。
その時は病気だって知らなかったわけだけど体が常にマラソンしているような状態らしいので
体温が上がるって事は病気の症状とか進行具合が変わってきてるって事なので
そんな事言うべきじゃなかった。。。

脱線するけど、ふと、父親が手術で車椅子生活になってしまった親族に対して
「医療ミスじゃないか」って言ってしまったことを後悔してたのを思い出してしまった。
車椅子になった人は、医療機関で働いていたので難しい手術だというのもわかってたし、
信頼できる人に手術をお願いしてたはずだし、
自分の病気は本人が一番調べて解ってるはずなので他人が自分の意見を言うべきじゃないって。
病気に関しては相手の話を受け入れるのが大切で自分の意見はいうべきじゃないのかも。

私がよく言われることは
「ストレスじゃない?」(腸の病気だからだと思うけど)
「セカンドオピニオンは?」
うーん。なんかちょっと上記の二つはストレスを感じる。。。
(こんな性格だから悪化しちゃうのかしら?)
人それぞれ思ってる事がや病気に対して自分でやっていることが違うと思うので
病気の人にかける言葉って難しい。
昔は、鬱の人に「頑張れ!」って声をかけてはいけないってのが
頭では理解できても気持ちではあまり理解できてなかったんだけど今ならすごいわかる。


なんか色々思ってることをだらだら書いてしまって文章がまとまってないんだけど
つまりは他人の病気への接し方ってとても難しいなーって事です。


梅雨だからしっとりこんな事を考えてしまった。



 
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いらいらヽ(*`ε´*)ノ 12:24
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また食べられないの?と言われたけど、
食べられないのが基本でたまに食べられるんだよ。
だから難病なんですけど。。。
数年ぶりに逢った人たちに
「また食べられないの?!病院変えたら?!」
とか言われたんだけど、治る病気だと思ってるみたい。

別の時にも、
「安倍さんと同じ薬とか治療法にしてって医者に言ったら?」
とか言われたりしたんだけど、
人によって症状も違うし原因も治療法も違うから難病なのだよ。
アサコールなら飲んでるし。

最近そんな事がよくある。
引きこもってしまう理由でもある。
そんな事でイライラしないようにしなきゃ。
相手に悪気はないし、
それだけ難病って物がまだまだ世の中に知られてないって事よね。
自分の説明も良くなかったかも知れないし。
今は解ってくれるお友達がいるし、それだけでほっこりするし、救われる。



<朝>

温かい素麺(キャベツ 人参 ブロッコリー) ヨーグルト


<昼>

どうにもこうにも食べたくなってしまって、、、
柚子と伊予柑となんちゃらのバゲット。



<夜>
外食。
覚えてるのは、ホットウーロン茶、ゴマ豆腐、
サラダ(たぶんマヨネーズとゴマのドレッシング)
茄子、生の鶏肉などなど。湯葉とかも。





体調:便秘
    腹痛、変な音無し。











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「痔」だったりして。 21:45
 

もしかしてもしかして、この血らしきものは、UCではなく「痔」なんじゃないか・・・?
と、思ったので、仮に「痔」だとして色々考えてみた。
  (自分でちゃんと血が出るのはお酒のせいって解ってます。。。)



内痔核だと思われるので、内痔核の症状と照らし合わせてみました。
因みに私は直腸型です。

<痔の症状>
・出血 (あるっぽい)
・痛みは無い (無い無い!)
・残便感がある (うんある!というか、確実に全部出せてない。トイレ後もお腹はってたりするし)
・イボがある (無いと思う)


・・・うん、痔かも?UCの炎症より、痔のほうが気持ちが楽。。。



<原因>
・便秘or下痢 (基本便秘だ・・・)
・トイレの時間が長い (出ないときは長いかも・・・)
・暴飲暴食 (よく食べ過ぎる・・・)
・アルコール、香辛料の取りすぎ (先日・・・)
・疲れ、ストレス (うん、無くは無い)
・長時間、座りっぱなし、立ちっぱなし (睡眠時間以外は椅子に座ってるんだけど・・・)
・妊娠、出産 (NO)


・・・痔なんじゃないか?


気になったのが、長時間座りっぱなしって項目なんだけど、
「肛門がうっ血するから、ドーナツ型の座布団がおすすめ」って検索したら出てきました。
肛門を圧迫させないようにしなければいけないって事ですよね???

最近(つかここ半年ぐらい)、仕事中にバランスボールを使ってたんだけど、
なんか普通の椅子よりお尻に密着するというか。。。
密着してお尻の肉やら血などを固定して吸い付いているような感覚なんですけど、、、

で、、、またまた検索してみたんですけど、
バランスボールって、痔になるって結構色んなところに書いてある。
それに、最近長時間ずーーーとPCの前にいるし。



げー!私UCの炎症じゃなくて、痔なのではー・・・!!!!
いやいや、粘液便出てたし、お酒飲んでしまったし炎症かもしれないじゃん。。。

答えは出ないけど、とりあえずバランスボールは止めて、
休憩と称して昼寝をするか、運動(出来るかな?)することにします。
冷え性も治そう。







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私なりの原因えお考えてみた。 12:06


最近一番、もしかしたら?って思っていることは、(何度も書いてるけど)

・花粉症
   関係ないかも?でも毎年この時期に炎症起こすし、
   重症だったのに花粉の症状がまったくでないので。
・たんぱく質の不足
   ふと気が付くと 今日蛋白質食べてないっ!て日がある。

・睡眠時間の不足
   ダイエットしてるからでしょうか?寝る体力がなくなってきてる気がします。
   5時間ぐらいすると目が覚めて、二度寝できる日もあれば、出来ない日もあり。。。

・ダイエット
   単純に治癒しようとする栄養が不足してると思う。

・ストレス?
   今月は仕事が暇なので、やっぱり不安です。仕事してた方が精神的に落ち着く。
   でも、来週は寝る時間が無さそな予感。。。
   激しい山と谷がー・・・。

・PCの前に居る時間が増えた。
    お仕事にしてたり、色々調べたりして、寝る直前まで使ってたりしてて
    副交感神経優位にうまく切り替えたれてない?って勝手に思ってます。
    PCの時間が増えた頃から、ずーっと炎症起し続けてる。



今までに絶対今回はコレが理由!と思った物


・豆板醤入りの鍋の食べすぎ
   ダイエットで代謝を良くしようと思って半月ぐらい食べ続けた。
   この時は最初の寛解の時で、血が止まったら食べても良いと思ってたんです!
   因みに、お酒飲んでも、ロールケーキ一本食べても、チョコレート毎日食べても
   揚げ物、ファーストフードやインスタント食品食べても大丈夫だった。 一年半ぐらい。
   今思うと、初回発作型で、ここでもう暴飲暴食せず、
   ちゃんとした食事をしてたら二回目は無かったのでは?って後悔が!   

・カレーの食べすぎ
    一ヶ月ぐらい、具を変え、国を変え、種類を変え食べ続けてしまった。
    私、一ヶ月とか同じ物食べても平気w
    これも痩せたいがため。。。(カレーダイエットってありましたよね?)
    最初食べて大丈夫そうだったので食べ続けてしまった。
    学べよっ!自分! 大いにぶん殴ってやりたいです。あの頃の自分を。
    
・市販のお弁当やお惣菜の食べすぎ
    忙しくて、お家で仕事してるのに、ご飯作る時間がなくて買ってた時に炎症起こした。
    当然時間がないので、睡眠不足やストレスとも連動してると思うけど。。。



って、ダイエットが元凶なんじゃ・・・?!!って思った事には目をつぶる事にした。





他に自分で、絶対原因ではないけど、なぜか毎回食べた時と重なって血が出るもの。

・トマト(なぜか、、、炎症の時と重なる。大好きなのでつらい)

・低脂肪ヨーグルト(低脂肪を食べ続けてる時に炎症を起こす事が多い)
    ・・・そういえば、低脂肪ヨーグルトで、気持ち悪い固まり方してる物がありますね。
      人工的と言うか、なんというか、、、。




元々、ストレス発散がお酒だったけど、

外で食事するのが辛いので、友人と会う機会も減って(元々友人少ない)

ご飯食べれないから余計自分から人を誘う事が無くなってしまった。

最近のストレス発散は、DVDとかドラマを一話から最終話までぶっ通しで見る事。

一日中、(食べれる)お菓子とか食べながら。

なんて根暗なんだろう、私。。。(いや、好きなんだけれども。一日中だらだらするの。)

こんな感じのもやもやも原因なのかな?



そういや、病気の原因で『ストレス』って良く聞くけど、そもそもストレスってなんだろ?

なんか、とりあえず理由を『ストレス』でひとくくりにまとめときゃいっかー!

ってなってないですか?

ストレスって言われたら、なんとなく患者も世の中も納得するような。。。

ストレスにも精神的なもの、体に実際付加がかかるもの、いろいろあると思うんだけど、

ストレスって言われたら、そうか、と納得してしまって、考える事を止めてしまう気がする。

「どんなストレスか?」ってまであんまり考えてないなー。




まあ、何はともあれ、はっきり原因が解れば苦労しないので、

ゆるりと気長に付き合っていくしかないですね。。。

さて、はたらこ。





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